Cuando un individuo desarrolla cáncer, la enfermedad también impacta a su grupo familiar como un todo. El trauma bien puede aislar a las personas, porque necesitan espacio para lidiar con el dolor y el enojo a su manera; o bien puede unirlos y convertirlos en un equipo aún más sólido, en el que cada uno sirve como sostén emocional para el otro.
Ahora, imagina que esto le sucede en dos ocasiones a un núcleo familiar de tan solo tres personas en un lapso de cuatro años. Y, además, en uno de los contextos sociales, políticos y económicos más desafiantes de América Latina: el venezolano.
En San Diego, un pueblo de 112.000 habitantes en la región central de Venezuela, Bárbara (28) y su madre Gabriela (54) sufrieron y superaron diferentes tipos de cáncer entre 2014 y 2019.
Contrario a lo que uno espera escuchar, ellas dicen estar profundamente agradecidas por su diagnóstico. La experiencia y las lecciones de vida aprendidas ahora les permiten ayudar a otros que atraviesan procesos similares.
Con suerte, el siguiente texto le hace justicia al increíble relato de estas mujeres, que no solo nos permitieron ser parte de su historia sino que compartieron reflexiones que, sin duda, serán altamente valiosas para otros pacientes, sobrevivientes de cáncer y sus cuidadores.
Todo comenzó con un esguince de tobillo…
En 2012, Bárbara Pereira (17) se encontraba en Caracas, la capital de Venezuela, concursando para ser la presentadora de un conocido canal de música regional (HTV). Luego de meses de esfuerzo, en una de las pruebas de pasarela, se lastimó el tobillo y terminó siendo descalificada.
Inconsolable, empacó sus cosas y regresó a casa.
Debido al esguince de tobillo, fue a ver a un traumatólogo para un chequeo completo. Durante la consulta, el doctor encontró un bulto en la parte interna de su muslo derecho y le aconsejó hacerse unos exámenes para descartar cualquier anomalía. Sin embargo, a Bárbara, entonces adolescente, no le pareció algo de qué preocuparse y siguió con su vida minimizando lo que podría acarrear esa “pelotita”.
Lo que comenzó como un evento aislado que la alejó de su competencia evolucionó a una serie de síntomas que se hicieron cada vez más difíciles de ignorar: debilidad en los músculos, tensión baja, menstruación irregular, mareos y una “pelotita” que, eventualmente, se apoderó de su muslo.
En realidad, no fue hasta dos años después, cuando el bulto empezó a latirle dolorosamente en la pierna, que las alarmas se encendieron. Preocupada, su madre, Gabriela, le exigió a Bárbara que fuera al médico.
Luego de realizarle exámenes, ecosonogramas y resonancias sin resultados concluyentes, su médico de cabecera, el Dr. Giovanni Mogollón, ordenó una cirugía de emergencia.
Menos de una semana después, los médicos se enfrentaron al tumor de Bárbara y, afortunadamente, lograron una remoción total. Su madre, que alcanzó a ver el tumor después de la cirugía, lo describe como una imagen espeluznante:
“Tenía cosas que parecían pelos, pero eran las ramificaciones del tumor que se iba a extender al resto del cuerpo”.
Gabriela Flores
Bárbara retomó su rutina y volvió a la universidad poco después. Dos semanas más tarde, a punto de presentar una evaluación importante, recibió una llamada que la obligó a abandonar abruptamente el salón de clases:
“El profesor me dijo que si me iba, perdería la evaluación. Yo le grité: ‘¡Entonces la pierdo! ¡Creo que tengo cáncer!’. Yo no lo sabía con certeza, pero tuve la sensación de que era eso cuando mi papá me llamó y me dijo que tenía que ir a la casa”.
Efectivamente, los resultados de la biopsia estaban listos: tenía un sarcoma alveolar de partes blandas en estadio 0.
Según un estudio de la Biblioteca Nacional de Medicina de los EE. UU.1, el sarcoma de tejido blando es un cáncer inusual que representa aproximadamente el 1% de todos los tumores malignos. Aunque puede ocurrir en todas las edades, los sarcomas de tejidos blandos representan el 8% de todos los tumores malignos que se desarrollan en adolescentes y adultos jóvenes, lo que sugiere que son más frecuentes en este grupo.
El diagnóstico de Bárbara justo coincidió con una importante conferencia médica en Caracas que convocó a gran parte de los doctores del país y dejó la ciudad desierta de opciones. Pero no había tiempo que perder, y Bárbara reservó una cita médica con uno de los pocos oncólogos disponibles en San Diego.
El pronóstico fue devastador. A pocos minutos de estar en el consultorio, la doctora le dijo a Bárbara que necesitaría 71 rondas de quimioterapia y que sus posibilidades de sobrevivir eran muy escasas.
“Empieza a cortarte ese pelo largo que tienes, porque se te va a caer de todos modos. Y olvídate de tener hijos, porque no podrás”, le dijo con frialdad.
Aun así, Bárbara y su familia se mantuvieron firmes, con la esperanza puesta en una segunda opinión médica.
Su prima, que es fisioterapeuta, les presentó a los que a la fecha son los oncólogos tanto de ella como de su madre: los hermanos Wilmer Ramos Zerpa y John Ramos Zerpa.
Tras un pronóstico inicial tan cuesta arriba, los doctores descartaron escenarios fatalistas y les dieron ánimos desde el primer momento. Cuando se atraviesa una enfermedad tan dura como el cáncer, la empatía y la química con el médico tratante es fundamental para un progreso óptimo.
De hecho, en lugar de las 71 sesiones previstas inicialmente, Bárbara solo necesitó 6, puesto que respondió sorprendentemente bien al tratamiento.
Fue un camino escabroso, pero eventualmente, Bárbara se recuperó, enfrentó sus miedos, volvió a la universidad y completó su carrera de Periodismo.
No obstante, su enfermedad la cambió para siempre. A su regreso a la universidad descubrió que el periodismo no era su verdadera pasión. Con la ayuda de su psicóloga, exploró nuevos intereses y encontró realización en la cosmiatría, puntualmente en cosmiatría aplicada a pacientes oncológicos. Hacer que personas con cáncer se sientan hermosas y seguras con su apariencia es lo que realmente la hace feliz.
Aunque aún sufre las secuelas de su tratamiento, como dolores de estómago o náuseas ocasionales, Bárbara se considera “afortunada” de al menos haber tenido acceso a medicamentos para reducir los efectos secundarios de la quimioterapia, algo que no puede decirse de su madre (y de muchos otros venezolanos).
El inevitable latigazo de una deficiente infraestructura sanitaria
2014 fue uno de los años más duros en la historia política reciente de Venezuela:
Ese año estallaron una serie de protestas y manifestaciones políticas debido a los altos niveles de violencia urbana, inflación y escasez crónica de bienes básicos en el país, problemas, en su mayoría, atribuidos a políticas económicas como el estricto control de precios.
La crisis económica terminó de quebrar el ya mermado sistema de salud venezolano. En los hospitales faltaban insumos médicos básicos, los equipos fallaban constantemente porque no había presupuesto para repararlos o comprar repuestos y, a menudo, los hospitales públicos simplemente no tenían suficientes camas para atender a los pacientes.
Este fue el contexto en el que Bárbara empezó a recibir su radioterapia. Ante la inexistencia de protección termoplástica (usada para proteger al paciente de la radiación) en el país, su equipo médico se vio obligado a tomar una decisión improvisada: optaron por “proteger” su pierna cubriéndola con cinta plástica.
La dermatitis y las quemaduras leves son un efecto secundario común de la radiación, pero dadas las precarias condiciones en las que Bárbara fue tratada, desarrolló una quemadura de tercer grado que la dejó postrada en cama por casi dos meses.
Con su sistema inmunológico venido a menos por la quimioterapia, su piel no lograba regenerarse. La fiebre superaba los 41 °C y no había forma de controlarla.
Bárbara cuenta que llegó a estar en una condición tan crítica que incluso recuerda haber soñado con una luz y un hombre que le decía que no caminara hacia ella. Ya sea que haya sido una alucinación febril o una experiencia religiosa, este evento le dio la resiliencia para seguir luchando:
“Creo que fue Dios diciéndome que aún no era mi momento [risas]. Así que decidí que quería vivir y volví, aunque todavía tenía un dolor terrible”.
Gabriela, descompensada, sin dormir durante 2 semanas y desconsolada de ver a su hija así, tomó una decisión.
Las palabras tienen poder: la bendición de Bárbara y la maldición de Gabriela
Nurys Gabriela Flores (54), que en realidad prefiere que le digan Gabriela, es una mujer dedicada al servicio. Durante 25 años, fue maestra de niños con síndrome de down y otras condiciones especiales.
En su juventud tuvo dificultades para quedar embarazada y, con el apoyo de su esposo Juan, probó varios tratamientos de fertilidad hasta que finalmente le fue concedido el milagro más bello de su familia: Bárbara.
Al ver a su hija única con tanto dolor, Gabriela se arrodilló en su cuarto y rezó:
“Diosito, muchas gracias por darme una hija tan hermosa y brillante. Estoy agradecida de que la hayas puesto en mi vida y quiero que sea feliz. Si no puedes curarla, entonces déjala ir en paz. Pero, si puedes curarla, estaré dispuesta a que me des su cáncer a mí”.
Ya sea por casualidad o gracias a las oraciones, al poco tiempo Bárbara se recuperó. Su oncólogo de cabecera le envió una enfermera a casa y logró salir del oscuro agujero en el que parecía estarse hundiendo sin parar. Y así, entonces, la familia Pereira finalmente pudo cerrar ese capítulo.
Pese a ello, un par de años después la historia comenzó a repetirse y, esta vez, fue Gabriela quien se encontró con un cuadro médico desalentador entre manos.
Desde diciembre de 2018, se sentía cansada y sin fuerza, con un dolor constante en el brazo derecho y en ese lado de la espalda.
En los días libres luego de Año Nuevo, mientras intentaba cerrar una ventana con ambas manos, su dolor se disparó:
Al llevar su mano al origen de la punzante sensación, palpó en su seno derecho una masa en forma de bola, dura como una piedra.
Fue el comienzo de su propia historia con el cáncer.
Chequeos regulares: la forma más eficiente de prevenir el cáncer de mama
Gabriela se considera una mujer disciplinada cuando de sus controles médicos anuales se trata.
Sin embargo, precisamente en 2018, faltó a sus citas por primera vez. Solo ese descuido (aparentemente inofensivo) fue suficiente para que la enfermedad se colara en su cuerpo.
Durante octubre, Mes Mundial de Concientización del Cáncer de Mama, queremos enfatizar la importancia de hacerse los exámenes todos los años, sin falta.
En Estados Unidos, la tasa de mortalidad por cáncer de mama disminuyó un 1% anualmente entre 2013 y 2018. Se cree que esta disminución es producto de los avances en los tratamientos y la detección cada vez más temprana a través de los chequeos médicos de costumbre2.
El diagnóstico de Gabriela fue carcinoma ductal in situ (DCIS, por sus siglas en inglés), un cáncer de mama no invasivo o preinvasivo. Esto significa que las células que recubren los conductos ya se convirtieron en células cancerosas, pero no se han diseminado a través de las paredes de los conductos hacia el tejido mamario cercano.
Los médicos le dijeron que podría haber sido causado por el uso intensivo de hormonas para lograr quedar embarazada. El origen es imposible de saber, pero hay una constante que se repite en cualquier escenario posibles: las pruebas de detección y los autoexámenes regulares deben ser imprescindibles para las mujeres de todas las edades.
Primero paciente, luego cuidadora
Bárbara, que para entonces ya tenía experiencia como paciente, jugó junto a su padre un rol fundamental como cuidadora de su madre.
“Fue un alivio para mí tenerla como guía. Ella fue mi maestra y mi motivación para seguir adelante”.
Gabriela Flores
Bárbara le advirtió sobre los efectos secundarios de los medicamentos, las sensaciones que acompañan a los tratamientos —como el ardor característico de la quimioterapia— y trucos para evitar algunas de sus consecuencias.
Para Gabriela, saber con antelación qué le sucedería y cómo se sentiría fue un gran consuelo que le perimitió estar preparada para el difícil trayecto a la recuperación.
El 18 de marzo de 2018, Gabriela se sometió a una cirugía para extraer su tumor.
Debido al deterioro de la situación en Venezuela, tener dos cirugías (en caso de ser necesarias) estaba descartado. Por ende, la biopsia del tumor debía hacerse el mismo día de su extracción para que los cirujanos supieran si también debían extraer los ganglios o no.
Y así fue: los médicos extrajeron el tumor, se lo dieron a Bárbara y a su papá, ellos fueron a un laboratorio para que lo analizaran de emergencia, regresaron al hospital, y ahí más tarde los llamaron para decirles que el tumor era maligno —todo mientras Gabriela aún estaba anestesiada.
Fue un día largo, sin duda, pero valió totalmente la pena: Gabriela, después de los tratamientos, ahora está libre de cáncer, al igual que su hija.
Desafíos adicionales: cómo es tener cáncer en los países en desarrollo
Para 2019, Venezuela atravesaba una crisis política que nuevamente ocasionó protestas, además de un proceso hiperinflacionario que algunos estudios estiman que llegó a 10 millones por ciento3 solo en ese año.
Si bien Gabriela no fue quemada como le pasó a su hija, sus sesiones de radioterapia sí fueron bastante atropelladas.
No solo tenía que viajar dos horas por carretera y en transporte público para recibirlas, sino que tuvo que lidiar con situaciones como el riesgo de quedar atrapada en tiroteos mientras se producían enfrentamientos entre guardias y manifestantes de las protestas.
A los disturbios civiles súmele una crisis energética en curso, con apagones nacionales que duraron días, y el resultado es caos garantizado para alguien en medio de su tratamiento contra el cáncer.
Los frecuentes cortes y bajones de electricidad dañaron el equipo de radiación, lo que impidió que Gabriela completara sus ciclos en el tiempo correcto. Por esa razón, tuvo que recibir 45 ciclos de radioterapia en lugar de los 25 prescritos originalmente.
Y ella no fue la única afectada: según un estudio realizado por la Encuesta Nacional de Hospitales de Venezuela, al menos 233 personas fallecieron entre 2019 y 2021 en los hospitales del país por fallas en el suministro eléctrico4.
Las quimioterapias de Gabriela también fueron azarosas, ya que tuvo que encontrar la manera de traer los medicamentos desde Colombia, porque la mayoría de ellos habían desaparecido de los anaqueles de las farmacias venezolanas. En el país petrolero, la escasez de medicamentos para el cáncer alcanzó el 95% en 2018 según la Federación Farmacéutica de Venezuela5.
Lea más sobre el la atención para pacientes con cáncer en Venezuela en este estudio.
Otras anécdotas incluyen a Gabriela y su familia cerrando todas las ventanas de la casa y cubriéndose con sábanas para protegerse del gas lacrimógeno que la policía usó para disolver protestas en la avenida donde se encuentra su vivienda. O cómo Gabriela no pudo minimizar los efectos secundarios gástricos de la quimio porque el medicamento recomendado para el reflujo tampoco se encontraba en las farmacias.
Después de haber terminado su tratamiento, a Gabriela le recetaron tamoxifeno durante 7 años. El suministro inconsistente del producto en el país la hace comprar en diferentes laboratorios y de distintos países, y cada vez que cambia de fabricante padece de nuevos efectos secundarios.
El cáncer repele, pero también atrae
Cuando les preguntan a Gabriela y Bárbara cómo afectó el cáncer a su familia, la respuesta muestra dos caras de la moneda:
Si bien los alejó de algunos allegados que no comprendían el duro proceso que atravesaban, también estrechó profundamente su núcleo familiar.
“No siempre fui así con mi mamá. Yo era la típica adolescente que no disfrutaba que mis padres estuvieran siempre encima de mí. Pero tuve que madurar rápido y ahora valoro a mi familia más que a nada en el mundo”.
Bárbara Pereira
Además, su experiencia también les dio la oportunidad de entablar nuevas amistades: entre idas y venidas a los hospitales y centros de atención, conocieron enfermeras, médicos y otros pacientes, que ahora se convirtieron en las personas más cercanas de su círculo.
“Somos una familia. Hice un grupo de amigas, todas mujeres de mi edad, y ahora somos muy unidas. Algunos de ellas fallecieron porque su cáncer era más complicado, pero estoy muy agradecida de haberlas conocido”.
Gabriela Flores
Salud mental: la ayuda que los pacientes no deben pasar por alto
A lo largo de toda la conversación, madre e hija tuvieron un tema constantemente sobre la mesa: la salud mental.
Reconocieron lo significativo que fue contar con asesoramiento profesional durante su tratamiento y aseguraron que todos los pacientes con cáncer deberían considerar lo mismo.
“Es algo tan radical y desafiante emocionalmente, que pretender que lo superarás tú solo es abrumador”.
Bárbara Pereira
Gabriela, quien aún asiste a sus sesiones de terapia, incluso recurrió una vez a un psiquiatra: los episodios de ansiedad eran tan frecuentes y difíciles de sobrellevar que tomó la medicación indicada durante un mes para superar con éxito la crisis.
En cuanto al grupo familiar, la enfermedad los hizo volverse tan unidos que su psicólogo no solo los ayudó en temas de manejo de emociones o vocacionales: también los orientó a recuperar su independencia y espacio personal.
Nombrar su cáncer: un enfoque determinante
Es fácil hacer al cáncer “el malo” de la película. Al fin y al cabo, es una masa oscura formada por células “malvadas” que acaban con anticuerpos humanos y hace que nuestros órganos dejen de funcionar poco a poco.
Sin embargo, una de nuestras conclusiones más valiosas después de hablar con estas dos valientes mujeres es cuán empoderador es ver el cáncer no solo como un igual, sino como un amigo.
“En lugar de verlo como algo terrible que te sucede y ya, hay que pensar en el cáncer como algo que viene a enseñarte una lección. Y en el momento en que la aprendes, puedes pedirle amablemente que desaparezca y no regrese más”.
Bárbara Pereira
En su caso, nombraron su cáncer con base en los aprendizajes y sentimientos positivos que les dejó:
- Alivio en el Alma — Bárbara
- Con Fuerza Avasallante — Gabriela.
A la fecha, a Bárbara y Gabriela no les gusta nisiquiera decir que “vencieron” al cáncer por la connotación negativa que le da.
La magia de las comunidades offline
Gracias a su historia tan inspiradora, Gabriela y Bárbara se han convertido orgánicamente en líderes de su comunidad. En San Diego, estas sobrevivientes son conocidas por, esponténea y voluntariamente, brindar orientación a otros sin pedir nada a cambio.
Incluso los oncólogos locales les refieren pacientes para que los asesoren sobre cómo lidiar con la inevitable carga mental de la enfermedad.
“El cáncer duele, linda. Sí duele. Pero uno no puede quedarse atrapado en ese dolor para siempre. Algunas personas optan por culparse a sí mismas por tener cáncer, y otras hacen algo peor y le dicen al que lo tiene que probablemente se lo merece. No te dejes: le puede pasar a cualquiera y lo que cada uno tiene en su control es la determinación para superarlo”.
Gabriela Flores
Aunque formalmente no han sido parte de un grupo de apoyo o una comunidad en línea, destacan la importancia de conectarse con personas que sepan, de primera mano, por qué se está pasando. Para ellas, el viaje se hizo mucho más ligero gracias a todo el apoyo recibido.
Últimas reflexiones
La perspectiva post-cancer
El cáncer alejó a Gabriela y Bárbara de muchas personas que ya no veían la vida como ellas comenzaron a verla.
Quejarse de cosas pequeñas o incontrolables, por ejemplo, es una de las actitudes con las que ya no compaginan.
Después del cáncer, incluso la cuarentena por el coronavirus se hizo manejable.
“Para serles franca, nos daba risa que nuestros familiares se estaban volviendo locos durante la cuarentena”, dijo Bárbara. “Estábamos como ‘Ah, ¿ven que no es fácil?’”, agregó Gabriela entre risas.
Un día a la vez
Apreciar las cosas pequeñas, practicar la paciencia y vivir en el presente es algo que la mayoría de los pacientes con cáncer aprenden “por las malas”.
“El cáncer te hace apreciar la vida como el regalo que es. Nunca más nos preocupamos por cosas materiales o frívolas, y por eso ahora estamos más felices”.
Gabriela Flores
Según Bárbara y Gabriela, vivir en un apuro sin fin es la perdición de nuestra sociedad actual.
Nunca nada es tan malo
En lugar de “siempre puede ser peor”, que es una frase propia de quien ve vida con pesimismo, ellas adoptaron el enfoque optimista de “nunca nada es tan malo”:
No importa lo que suceda a su alrededor, saben que mantener la mente abierta y lista para cualquier desafío que la vida les presente es lo mejor que pueden hacer. Después de todo, ¡nunca nada es tan malo!
Sources
- Kunisada, T., Nakata, E., Fujiwara, T., Hosono, A., Takihira, S., Kondo, H., & Ozaki, T. (2022). Revista Internacional de Oncología Clínica. Sarcoma de partes blandas en adolescentes y adultos jóvenes. Disponible en: https://doi.org/10.1007/s10147-022-02119-7
- Breast Cancer Org. (2022). Datos y estadísticas del cáncer de mama. [24 de octubre]. [En línea]. Disponible en: https://www.breastcancer.org/facts-statistics.
- Consejo de Relaciones Exteriores. (2022). Inestabilidad en Venezuela. [12 de mayo]. [En línea]. Disponible en: https://www.cfr.org/global-conflict-tracker/conflict/instability-venezuela.
- France 24. (2022). Informe de Venezuela detalla 233 muertes por cortes de energía en hospitales. [30 de marzo]. [En línea]. Disponible en: https://www.france24.com/en/live-news/20220330-venezuela-report-details-233-deaths-due-to-hospital-power-cuts.
- TRT World. (2018). La escasez de medicamentos en Venezuela hace que las tasas de mortalidad por cáncer se disparen. [15 de febrero]. [En línea]. Disponible en: https://www.trtworld.com/americas/venezuela-s-medicine-shortage-sends-cancer-mortality-rates-soaring-15199.
